Purita, la niña de la ‘Piel de Mariposa’

Nació con una enfermedad que le produce lagas similares a quemaduras en la piel

Por: Alejandro Echartea

María

 Pura Porras Gómez o ‘Purita’, como mejor se le conoce, es una pequeña niña de tan solo 4 años con 8 meses de edad quien desde el momento en que nació fue diagnosticada con la enfermedad conocida como ‘Piel de Mariposa’ o epidermólisis bullosa del tipo distrófica recesiva, enfermedad que se presenta en uno de cada 500 mil nacimientos y la cual se manifiesta por permanentes llagas en la piel similares a las de quemaduras en 2do o 3er grado.

“Desafortunadamente nos tocó la suerte y que ahora tenemos que sacarla adelante”, apuntó el pasado domingo a las 19:05 horas en el 17 Juárez la señora Claudia Gómez González -madre de ‘Purita’- quién agregó, “desde que nació ella manifestó esta enfermedad”.

Recordó que el tratamiento de trasplante de médula –que es el indicado para atender estos casos- costaba 2 millones de dólares hace tres años en la Universidad de Missouri en los Estados Unidos siendo que hoy en día puede realizarse por 450 mil pesos con el apoyo de la Fundación Debra México.

“En julio próximo –el día 5- vamos a vivir relativamente un mes en Monterrey, Nuevo León, porque le van a hacer una cirugía reconstructiva de mano, también estamos trabajando para los gastos”, esta operación, señaló, es auspiciada por la Fundación Debra no obstante los gastos alimenticios, de

hospedaje y de medicamentos corren a cuenta de la familia de la pequeña ‘Purita’.

Claudia Gómez comentó que la discoteca Chaparral regalará el próximo 28 de junio un baile en beneficio de Purita y que el 30 de junio se realizará un Bingo en el salón Victoria Show Center a las 4 de la tarde, del mismo modo, también se cuenta con un puesto de frituras y refrescos en un espacio dentro del Libre Diecisiete para solventar los gastos que implican el tratamiento de esta enfermedad.

Para aportaciones voluntarias en beneficio de la pequeña ‘Purita’ pueden comunicarse con la señora Claudia Gómez González a los teléfonos 834 122 1912 y 834 138 5066 o bien depositándole a su nombre en el banco Banorte al número de cuenta 0588178586.

Realizan actividades en apoyo a “Purita”. El 5 de julio le reconstruirán una mano, en laciudad de Monterrey